Conscientizando sobre o autismo, no mês dedicado a isso

Olá, eu sou autista diagnosticada em 2023/2024 aos 25-26 anos e ainda estou aprendendo o que isso significa. Nessa jornada, do burnout á negação á aceitação do diagnóstico, estive me educando sobre o assunto e sinto que posso informar algumas coisas. Mas vou usar minhas palavras e minhas experiências de base.

Para quem não sabe: estamos no mês do autismo. Abril azul. Mês de conscientização sobre o autismo.

Para quem não sabe: o autismo é um transtorno que afeta o desenvolvimento do cérebro. Por isso é chamado de uma neurodivergência. O cérebro autista tem uma formação e funcionamento diferentes, afetando principalmente a comunicação e socialização do indivíduo. Isso vale para a forma como conceituamos, valorizamos e lidamos com a socialização, seja ela: direta, indireta, virtual ou presencial. 

Pessoalmente, ainda não sei quando posso mandar mensagem no wpp pra alguém ou qual linguajar devo usar. Então, acabo sendo estranhamente formal e polida. 

Para quem não sabe: Síndrome de Asperger não é mais utilizado como diagnóstico. Agora é um espectro dentro do autismo.

Para quem não sabe: obter o diagnóstico e laudo de autismo, é caro e passa por diversos profissionais - psiquiatra, psicólogo, neurologista, psicopedagogo, neuropsicopedagogo -, as vezes mais de um profissional da mesma área. Pois nem todos concordam entre si e os resultados dos testes realizados podem variar, a depender da idade e gênero do paciente e interferência dos familiares. Ainda é uma área de estudo que está em constantes atualizações, cheia de tabus em relação aos tipos de diagnóstico e tipos de tratamento. Então, é uma jornada complexa, demorada, burocrática e muito cara (mais de dois mil reais, por baixo). 

Para quem não sabe: existem os sinais clássicos do autismo conhecido em crianças e existem pessoas que não foram diagnosticadas quando criança, mesmo apresentado todos os sinais clássicos. Quando adulto e não diagnosticado, os sinais clássicos viram comportamentos estranhos que são confundidos por personalidade e escolhas. Mas autismo é uma condição que não desaparece depois de adulto e não atrapalha apenas no desempenho escolar. Existe um foco muito grande na infância do autista, mas eles crescem e continuam precisando de suporte, de indivíduos, do Estado...

Para quem não sabe: até pouco tempo, não se tinha dimensão do quão distinta é a manifestação dos sintomas do autismo entre meninos e meninas. Pois historicamente, meninos são sempre os protagonistas das pesquisas e são sempre os pesquisadores, também. Portanto, os sintomas clássicos dos quais se sabem, são baseados no histórico de pacientes do sexo masculino e são usados como métrica para diagnosticar novos pacientes. Por isso, muitas meninas não são diagnosticadas na infância e passam a apresentar diversos problemas na vida adulta, que são diagnosticados apenas como depressão, bipolaridade, borderline, mas nunca autismo. Levando a uma jornada de diagnóstico errado, que leva a medicação errada e maiores prejuízos na saúde e qualidade de vida.

Para quem não sabe: autismo não tem cura, também não há medicação que trate o autismo. Mas em compensação, a "má formação" no cérebro, pode gerar comorbidades. Ou seja, deixar a pessoa suscetível ao desenvolvimento ou manifestação de outras doenças como: TDAH, ansiedade, depressão, epilepsia e problemas físicos na mobilidade, no desempenho de alguns orgãos, na absorção de nutrientes, na elasticidade do corpo e tecidos, levando a sobrecarga do corpo. Por isso, muitos autistas tomam remédios, desde muito cedo na vida. 

Pra quem não sabe: a expectativa de vida de autistas é de 36-39 anos. A causas variam entre complicações por comorbidades, acidentes por falta de acessibilidade e suicídio 😀☝🏾. Isso é algo pra se preocupar, não pra se conformar. 

Para quem não sabe: autismo é considerado uma deficiência, por lei no Brasil. Pena que outras neurodivergências não sejam igualmente aparadas por lei. Pode não aparecer, mas eu não tenho plenas faculdades mentais e todos os dias percebo o quão debilitante é ter um cérebro assim.

Para quem não sabe: o atendimento a autistas em qualquer serviço é prioritário, ou seja, o atendimento deve ser imediato, não preferencial. Para evitar que o autista entre em crise por estar em um ambiente que normalmente é superlotado e cheio de estímulos. Pode não parecer, mas um autista em crise é um risco de vida para si próprio e para todos os presentes. A sorte é que normalmente as pessoas só veem crianças em crise, esperneando e gritando em público. Nessa idade ainda da pra conter, segurar, prender. Minha vontade, enquanto adulta é de 1- me matar na sua frente (não é meme) ou 2- partir pra cima das pessoas e esbagaçar com elas, porque eu saio de mim e minha força fica sobrehumana (porém eu sou da altura de uma criança, então da no mesmo). Ainda bem que, até o momento, em minhas crises em público, eu só sai correndo ou me joguei no chão, então ta safe. 

off topic: em clínicas, eu sempre tenho que pedir por atendimento prioritário ou informar o estabelecimento sobre meu atendimento ser prioritário e que o crachá de quebra-cabeça no meu pescoço é de autismo. Da última vez, eu fiquei não verbal durante a espera e tive que me comunicar pelo celular para pedir o atendimento. Fui muito bem atendida, graças a deus. Mas a que custo. Ter que pedir por acomodação todas as vezes ou me preparar, antes de sair de casa, para pedir por acomodações todas as vezes é desgastante por si só. É como ter que pedir para colocarem um rampa pra eu poder passar, porque todos os lugares são cheios de degraus e eu tenho mobilidade reduzida (fica ai a reflexão sobre acessibilidade...).

Esse post não tem um final, propriamente dito, porque as descobertas não param. Então, vou ficando por aqui. Próximo post quero falar sobre como o futuro não é de carros voadores, o futuro é PCD.

3 comentários:

  1. Meu vizinho é psicoterapeuta e esses dias conversamos sobre esse diagnóstico tardio em mulheres. Para alguém que nunca ouviu falar muito sobre o autismo, é muito importante ver casos como o seu, em que você fala abertamente sobre o assunto e suas experiências. Muito obrigada por falar sobre isso, mesmo.

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  2. Olá. Queria corrigir um ponto no seu texto, porque acho extremamente perigoso tanto para autistas, quanto não autistas. Desde a Lei 14.626/2023, a Lei 10.048/2000 inclui expressamente as pessoas com TEA entre as pessoas que têm atendimento prioritário, junto com pessoas com deficiência, idosos ≥60 anos, gestantes, lactantes, pessoas com criança de colo, obesos e pessoas com mobilidade reduzida.
    Ou seja, o autista não tem mais direitos em relação ao atendimento prioritário que uma grávida ou um idoso.

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    1. Verdade meu bem, eu me equivoquei, obrigada pela correção

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